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黏多糖貯積症, 一種因為自身無法合成能夠代謝黏多糖的酶,造成黏多糖在體內各器官不斷累積,到達一定程度即發病。
随着病情進展, 患兒會出現智力障礙、骨骼變形、肝脾腫大等症狀, 其中還有一條心髒病變,“大部分患者的心髒累及在疾病的後期,表現為瓣膜病,可導致淤血性心衰。”
這是一種發病年齡在六個月到六歲不等, 病程嚴重的患兒平均壽命是十歲的兒科罕見病。
在沈延卿的記憶中,念書時曾跟專攻先心病方向的師姐去到很多地方走訪調查, 有時也會接觸到一些成員有罕見病的家庭, 他發現,被罕見病擊中的家庭, 往往處于布滿陰霾和風雨飄搖之中。
那是籠罩在一個家庭上空的梅雨季,漫長得看不到盡頭,貫穿始終。
他一邊看着文獻, 一邊聽林教授說起關于這個病人的事。
“我上兩個星期去京市開會去了嘛,前幾天回來, 科室的實習生才說有病人在找過我,說是要檢查一下小孩的智力問題,我心想我這裏也測不了智商呀。”
“剛好那個學生讓病人留了聯系電話,我就打電話去問呀,病人告訴我呢,是她的大女兒,六個月的時候就一直腹瀉,從小身體不好,也睡不好, 總是哭個不停。”
“慢慢的呢,就發現她跟其他的小孩子不太一樣,三歲讀書,送去幼兒園也坐不住,四歲的時候因為尿在褲子裏,老師就說可能這個小孩發育有點遲緩,勸退了。”
“接回來沒多久,聽說當地有一家針對智力遲緩和自閉症兒童的康複學校,她就送過去了,去了一年多,現在差不多六歲了,沒有一點兒好轉,哭倒是少了,變成無法抑制的笑,一笑就要笑兩個鐘,別人介紹說可以考慮幹細胞移植,幹細胞移植需要臍帶血,她跟丈夫就決定懷二胎。”
并且查到林教授在兒科領域名聲在外,也顧不得對不對症,直接千裏迢迢趕來容城,希望為女兒再做一次全面檢查。
沒想到撲了個空。
林教授嘆了口氣,“我聽着她講的,說以前檢查小孩就有肝脾腫大的現象,她說是吃太多藥吃的,我不放心,就叫她加我微信,視頻看看那個孩子。”
“表面上看像智力遲緩,但又不完全像,面容粗糙,爪形手……我也不敢就下定論,就讓她先把檢查結果都複印了給我寄過來。”
說着他努努嘴,“喏,就是你手上這些。我早上看了一早上呀,越看越不對勁,她的心髒也不好,老陳今天沒來,我也沒個商量的,就來找你問問。”
他說的老陳是心外科陳秀生主任的老父親,兒科遺傳病領域的泰鬥,今年已經八十多了,還奮戰在臨床一線,只是身體不大好,有時不來醫院。
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沈延卿一時失笑,但對比了文獻給出的診斷标準,他還是傾向于認同林教授的判斷。
“雙心房影,梨形心……心電圖和超聲心動圖的結果都不好,黏多糖症晚期才會累及心髒瓣膜罷?”
“是啊,可不是麽,其實這種病啊……”老教授又嘆了口氣,往椅背上一靠,“幹細胞移植意義不大,最多延緩一下進程,生活質量還是那麽糟糕。”
移植之前都要做化療,做化療就會有很多副作用出現,有的孩子受不住,沒等移植就走了,還有的孩子撐到了移植,又在出倉後因為一系列的排異反應,也走了。
林教授搖搖頭,“我得給她回個電話,讓她去兒童醫院做個酶檢測和基因測序,先走了。”
“哎,您慢點兒走,別摔了。”沈延卿忙應了聲,起身去送他。
待林教授走了,他這才去食堂吃飯,吃完飯歇了會兒,大概一點三刻左右,就去針灸門診紮針了。
紮針半個小時,手上紮着針,玩手機也不太方便,他便閉着眼睛東想西想。想到江汨羅今天要去杜家,又有些擔心和好奇。
擔心是怕她在杜家受到刁難,要知道現在的有錢人可都不好伺候,好奇則是因為他也沒去過陽明山別墅,對于那處有多豪華,都是道聽途說,不知真假。
下午的門診人有點多,有的病人上了年紀,理解能力不那麽好了,他還得一句話解釋許多遍。
一直到快七點,才把最後一個病人送出去,剛說下班,就聽衣兜裏的手機開始振動。拿出來一看,江汨羅的。
沈延卿有些愣,她很少主動給他打電話的,“阿羅……”
電話剛接通,江汨羅的聲音就傳了出來,“你回不回來吃飯?”
他應了聲來,等了等,就聽江汨羅在那頭數落初七,“初七,你下來!你剛去扒拉了初一的粑粑,就上沙發,髒死啦!”
接着電話就挂斷了,沈延卿又愣了愣,覺得這通電話有些不尋常。
“小莊,你先回去吧。”他抿抿唇,暫時把心底的那點怪異感壓下去,轉頭對莊娜道,“明天來早一點,科室有早課。”
每隔那麽一段時間,科室就會組織學生上課,時間一般在七點半左右,上完了剛好早交班。
莊娜點點頭,嗯了聲,道聲老師再見就走了,剛出門還沒走兩步,就聽辦公室裏又傳來老師說話的聲音。
“阿羅,你剛才打電話給我,沒頭沒尾的,是不是遇到什麽事兒了?”
江汨羅沒想到他會回撥電話來問,一時間讷讷,半晌才道:“你先回來罷,回來了再說。”
聽着不像沒事,但也不像有大事,沈延卿一時猜不到她的意思,只好哦了聲,解下白大褂放好,匆匆鎖門離開診室。
從軍區醫院到佳禾花園,加上晚高峰末尾的堵車時間,足足花了四十分鐘,他見到江汨羅時已經七點半都過了。
剛到她家門口,就看見一個外賣員送東西過來,看樣子已經送完了,還不走,“太多了,我幫你提進去吧?”
“不用麻煩了,我自己可以。”江汨羅立刻拒絕道。
“不麻煩,我幫你吧,你一個人住也……”
沈延卿聽到這裏心裏一突,連忙出聲:“阿羅,我回來了。”
江汨羅正為難,擡頭看見他,似是松了口氣,“你回來啦,那剛好,把菜和水果都提進來吧,別麻煩人家了。”
說着邊轉身往裏走,邊佯作不滿,繼續道:“怎麽給你打了電話那麽久才回來,菜都要涼了。”
“堵車嘛。”沈延卿回了句,彎腰提起地上一袋子東西,朝外賣員有些抱歉的道,“不好意思啊,麻煩你了。”
“沒、沒事……”對方似乎沒想到這家竟有男主人,愣了愣,随即忙搖搖頭,面色有些不甘。
沈延卿低頭換鞋,眼角餘光瞥見他的臉孔,也當做不知道,看初七跑過來蹭自己,哎了聲,反手就關了門。
等回了屋,他才問江汨羅:“你之前給我電話,是不是被騷擾了?”
江汨羅抿着唇,點點頭,滿臉的懊惱,“現在的人都怎麽回事,不過見了幾次,他送外賣,我道謝,就這麽簡單,他居然問我有沒有男朋友。”
“我說有啊,他還說從沒見過我家有男性,讓我不用怕,他不是壞人,給你打了電話,以為沒事了,結果他又來了!我就不該再下一個單!我特麽……他哪裏不像壞人了!”
越說越生氣,說完把手裏的青椒用力一扔,打在水槽裏,濺起一陣水花。
這麽惡劣的騷擾事件,聽得沈延卿既生氣,又後怕,萬一他沒有及時趕回來,對方會不會做出什麽出格的事來?
又或者說,對方已經知道她的具體住址了,要是有心繼續糾纏,又要怎麽辦?
而且江汨羅不可能換住處,換得了一時,換不了一世。
他被自己的腦補吓出一身冷汗,連忙道:“你手機給我看看,我投訴他,哦,還得跟門衛說一聲,看到這個人不要放進來了。”
“對對對,回頭我也在業主群裏說一聲。”江汨羅這才回過神來,連忙道。
沈延卿打電話到外賣平臺投訴,說他們有外賣員借送外賣之機騷擾自己女朋友,吓着了,揚言要是不給個滿意的答複就報警處理。
那頭滿口答應會處理涉事的外賣員,至于怎麽處理,他就管不着了。
但他也怕對方惱羞成怒,到時候來報複,現在社會上這種事并不稀罕,他想了想,小心的問江汨羅:“要不要我給你手機裝個程序,你可以設定幾個緊急聯系人,有事按一下對方就能知道你的位置趕過去幫忙?”
江汨羅愣了愣,“……有這種程序麽?”
“呃……”沈延卿擡手蹭蹭鼻子,“這個程序是延洲即将開發的,還沒有完善,因為怕涉及到侵犯他人隐私,所以還沒有面世。”
江汨羅明白了,點點頭,“那你裝吧,我不怕。”
沈延卿眼睛一眨,抿着唇拿眼神撇她,“……設置我做緊急聯系人麽?”
小表情緊緊張張,像是要做什麽壞事,又像是小孩子在讨一個什麽玩具,期待得眼睛都發亮。
江汨羅故作沉吟,晾了他一會兒,才矜持的點點頭,“行罷,第一個設置我們家梁睿,第二個才是你。”
雖然不是第一位,但也至少是有位置了,沈延卿頓時就笑了起來,“我很快就好。”
這個軟件就是查詢定位用的,還要緊急聯系人也安裝這個軟件才行,梁睿接到她姐的信息,傻乎乎的,問都沒問就裝了,還覺得他姐今天說話語氣跟平時不太一樣。
回過頭來才發覺事有蹊跷,連忙打電話來問,江汨羅又解釋一通,這才叫他放心了。
挂了電話,江汨羅就哎了聲,“煮飯水放多了,要不然吃粥得了。”
南瓜切丁扔進去,再添點水,煮成了南瓜白米粥,買的是已經片好的黑魚片,道出來洗幹淨腌好,做了一盆酸菜魚,小小的河蝦仁清炒,滋味也爽口,最後加一個炒四季豆就夠了。
吃飯的時候,沈延卿問起她去杜家的事。
江汨羅簡單的說了說,最後道:“杜董事長實在不像個高高在上的大老板,倒像是長輩。”
這種人沈延卿見過不少,“越是身居高位,越知道怎麽待人接物,有點錢有點權就抖起來的,那是暴發戶。”
江汨羅聞言忍不住笑了兩聲。
周末他帶來的楊梅沒吃完,還有剩的,這就是飯後水果了。
吃完飯,他看着她給兩貓一狗剝雞蛋吃的背影,叫了一聲她的名字,“阿羅……”
江汨羅嗯了聲,頭也不擡,“什麽事?”
他沉默半晌,搖搖頭,“……沒事,就叫叫你。”
然後在心裏默數日歷,距離七月已經不剩多少天了。
作者有話要說: 沈主任:梁睿小朋友是傻弟弟石錘了:)
梁睿:……就你?還想不想當姐夫了???
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