28 傻子和騙子
第二十八章 傻子和騙子
第二天一早,簡述一行便坐上了H市的汽車,路上又颠簸了四個多小時。
提前打了招呼,陳玉梅的親戚到車站接他們。來人是個高個的中年男人,也姓陳,讓大家叫他陳叔。陳叔的面包車做過改造,後面只有一排座位,簡述便讓黎娜坐在副駕駛,幾個個高腿長的青年在後排擠擠攘攘地坐成一團。
好在開車比坐公交便利,很快就到了目的地。
簡述坐在最外面,等車停穩拉開車門下去,印入眼簾的是一幢帶院子的二層小樓。建造的年數有些久了,外立面的貼磚裝飾複古又破舊。裸露的牆面也已經脫落了大部分,顯露出歲月雕琢的痕跡。
陳叔拔了鑰匙下車,掏出一根煙點燃,見他們好奇打量,說道,“這本來是村裏最早建的小洋樓呢,後來澤澤生病了,他爸媽掏了所有家底救他,這樓就一直沒翻新,其他人家都蓋起別墅咯。”
簡述看了看緊挨着的建築,都是造型別致又新潮的自建房,這幢樓看起來确實格格不入、
林森舉起攝影機錄了一圈周邊環境,然後把鏡頭對準院門,簡述便站在那裏。
他問陳叔,“那陳澤一個人住裏面嗎?”
陳澤就是陳玉梅生病的兒子。
陳叔吸了幾口,點頭,“平時澤澤都住二樓,他行動不方便,三餐都是我老婆也就是他嬸給送上去。輪到打針的日子我就去背他下來,開車送去省醫院。其他時間基本都不出門,也不咋見人。”
簡述聞言,有些遲疑,“那他願意見我們嗎?”
“願意的願意的,”陳叔聞言三下五除二吸完,把煙頭扔在地上踩滅,領着衆人往裏走,“玉梅和他電話過了,澤澤說很歡迎你們來。”
說話間幾人來到了大門前,門沒鎖,陳叔推了一把就開了。
客廳的窗戶朝北,裏面也沒有開燈,整個空間籠罩在一片沉重的昏暗之中。簡述适應了一會兒,才勉強能夠看清。客廳的家居設施應該都許久沒使用過,也無人定期打掃,蒙上了一層肉眼可見的灰。
乍然進來,空氣裏可以問到一股淡淡的,像是什麽東西發酵了的微酸。混合着南方城市特有的潮濕氣味,說不上難聞,只是多少有點讓人不适。
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陳叔輕車熟路地領着他們到左手邊的樓梯邊,打開牆壁上的開關。封閉式的樓梯被轉角一盞黃黃的燈點亮了,射下一道波浪狀的暖光。
陳叔大聲問道,“澤澤,你醒着嘛?你媽媽說的好心人到啦!”
說着,也不管有沒有應答,率先上了樓梯。
黎娜有些忐忑,“不用換鞋嗎?”
“沒事,”陳叔回頭擺手,又招手,“大家都上來吧。”
樓道狹小,幾人只能一個個的上去,如同列隊一般。邁上最後一層臺階後是一個右轉角,角落支着架子,擺着一瓶小小的水培綠蘿,裏面的水有些渾濁了。
陳叔帶着他們從轉角出去,又敲了敲右手邊的門,“澤澤?”
二樓倒很明亮,轉角出來後是一個走廊,盡頭有一扇很大的窗戶,倒是擦得十分透亮,陽光便從這裏照射進來。
左手邊有兩扇門,靠近簡述的那間半開着,似乎是個衛生間,離他稍遠一點的房門則緊閉着。
簡述正心不在焉地打量着,右邊的門裏傳來虛弱的回應。
“進來吧。”
陳叔轉動把手的同時,簡述看了眼林森,做手勢示意他先把攝影機關了,便跟在後面一同進去。
其他人也魚貫而入,不算太大的房間瞬間被塞得滿滿當當。
一個清秀的青年倚在床上,對他們笑了一下。
只是笑容似乎已經耗盡他的力氣,接下是的聲音微不可聞。
“你們好,”他說,“我是陳澤。”
來之前簡述看了一些SMA患者的視頻,可能是因為大部分人都是孩童時甚至嬰兒時患病,往往發育不良,頭大而四肢纖細。陳澤和他們都不一樣,他有着看起來似乎還挺健康的身體,面容略顯蒼白但不病态,還有些書卷氣。
“你好陳澤,”簡述向他點頭,“我叫簡述。”
“我知道你,媽媽和我提過。”陳澤費力點了點手邊的平板,“我還看了你的視頻。”
他的視線落在林森拎着的攝影機上,“現在需要拍攝嗎?”
“如果你願意的話,我們會拍攝一些內容,可以保證發布之前會讓你先審核。”
陳澤搖頭,幅度輕微得極易忽視,但一直專注看他的簡述捕捉到了。
他也回望向簡述,“我可以答應拍攝,在那之前,我可以和你單獨聊聊嗎?”
簡述點了點頭,拍了拍王斂的肩膀讓他們先行離開,回答陳澤,“當然可以。”
“叔,你能帶他們先去外面逛一會兒嗎?”
陳叔忙不疊應了,帶着其餘三人離開了房間,走之前輕輕帶上了房門。待所有人離開,陳澤擡起一根手指,指了下床邊的椅子。簡述便順從地繞過床尾,坐了下來。
陳澤極其艱難地想換一個姿勢,好和簡述面對面交談,簡述便在邊上耐心等着。他不确定自己是否該出手幫助,但對方沒有主動求助,似乎保持沉默會更好。
過了好一會兒,陳澤終于完成了動作,他略帶歉意地笑了下,“不好意思。”
“沒有關系。”簡述的語氣柔和,“想和我說什麽?”
“我父母和我說,在S市遇到了一個好心人,說想幫助我,問我願不願意讓你們來家裏看看。”陳澤停頓了一下,“……還給我看了你的直播視頻。”
簡述解釋,“其實你不願意的話可以拒絕,只要我們從其他渠道佐證事實無誤,還是可以……”
“不是的,”陳澤打斷他,“我想你誤會了,無論是你們來這裏,還是要拍攝,其實我都無所謂。”
陳澤沉默了一會兒,似乎在做一些決斷,最後他終于下定決心。
“簡述,我想拒絕的,是救助這件事本身。”
簡述詫異看他,有些難以置信,“什麽?”
陳澤一動不動盯着簡述,突然問,“你會游泳嗎?”
見簡述搖頭,他又問道,“那你溺過水嗎?”
這次他沒有等簡述的回答,自顧自說了下去。
“第一次病發的感覺,和溺水初期很像。你會突然失去了所有的着力點,身體在下沉,手腳用力卻不聽使喚。那時感覺情況也沒有太嚴重,如果有一根浮木,你似乎還有力氣抓住。”
“但漸漸地,你越來越沒有力氣,這時如果沒有人能拉住你,你只能任由自己下沉。”
“終于沉到最後,你掉到了水底,陷進了淤泥裏,你什麽都做不了了,只能等待終結。”
陳澤一點點挪動手放在身前,注視着張開的五指,“得了這樣的病,就好像是在經歷慢放100倍的溺水過程。這樣的生存,真的有意義嗎?”
簡述啞然,想說些什麽來安慰,卻又無從說起。他和陳澤一起盯着對方的手掌,在身側輕輕蜷起了自己的手指。
有意義嗎?簡述不是陳澤,也不是此類疾病的患者,他回答不了這個問題。
“我不知道該怎麽勸你,但醫療水平一直在進步,總有一天……”
簡述說到這裏頓住了,他意識到這還是飄渺的希望,是已經無法抓住的浮木。而這時如果提起陳澤的父母,又顯得太過道德綁架,簡述陷入了兩難。最後他還是開口,“……會好起來的。”
陳澤動着五指,他的手指還算靈活,可以輕松地握拳,再松開,複又握住。
“你應該已經知道了,我是20歲才患上的脊髓性肌萎縮症。那一年我大三,正在準備實習。”
陷入回憶,陳澤的語氣輕快了一些。
“我收到了心儀公司的OFFER,幾乎是迫不及待地想要入職。但就在報到的前一周,我确診了。”
“當時其實沒有太大的感覺,也沒覺得是多大的事,我甚至還想按時去新公司上班。”
陳澤的聲音低了下去,“然後我就走不了路了。”
“我之前也一直覺得,等下去吧,等到科技更發達一點,等到醫療更進步一點,等到我可以重新過上正常人生的那天……但這是個無底洞。”
陳澤重複,“這是個無底洞,簡述。在你掉到陸地上之前,永遠不知道他有多深。”
“我在爸媽面前一直樂觀、積極,永不放棄。是因為如果不這樣,他們會更加痛苦。”
簡述想起陳玉梅和她沉默的丈夫,語氣發澀,“如果你放棄,他們也會痛苦,不是嗎?”
“在我剛得病的時候,我覺得我可以被治好。所以當他們拿出積蓄,去買昂貴的進口藥時,我沒有拒絕,更沒有阻止。後來,他們又不知道從哪裏打聽到有特效的注射藥,千裏迢迢帶我去打。确實有效,我可以站起來了,能走路了,但那已經是極限了。即使只是這樣,要維持那樣的效果,卻還需要繼續注射……70萬一針,首年要打6針。即使有一部分援助,家裏也很快沒錢了。”
簡述沉默片刻,輕聲提醒,“我聽說現在已經納入醫保體系了……”
“是的,”陳澤又一次重複,“是的,我知道。”
患病後的第五年,陳澤似乎看到了希望,冷靜下來又覺得這希望仍是潘多拉的魔盒。
這些年斷斷續續地接受注射,他的運動能力似乎在變好,大部分時候甚至能獨立行走了。但也僅是如此了,對于自己曾經暢想的人生而言,遠遠不夠。而投入的沉沒成本,早已把這個家庭壓得喘不過氣來,到現在,即使是幾千塊的自費,也顯得捉襟見肘。他無數次質疑自己最初的選擇,無數次在夢回時後悔,又無數次在試圖告訴父母我們放棄吧的時候,放棄告訴。他是溺水的騙子,編造了一個積極求生的謊言,讓企圖營救的傻子們一頭紮進水裏。
陳澤的講述是溫和甚至冷漠的,他似乎已經把自己的大腦剖開,将其中每一個想法反複咀嚼,最後平靜地咽下了絕望。
簡述甚至覺得,自己或許就該什麽都不做,去見證這份消亡。
但當簡述看到陳澤不再做徒勞的握拳運動,松開手指,任由手臂垂落的時候。他條件反射地向前伸手,輕而鄭重地托住了對方的手掌。
因為長期的缺乏室外活動,陳澤很白,手指更是幹瘦透白到似乎能看到骨節。
簡述半蹲在床邊,從下至上地看他。簡述的心中尚且沒有明确的答案,只是此刻單純覺得,不應該放任陳澤的想法。他糾結着用詞,每一句頓一下,說得很慢。
“可能我沒有什麽立場,也沒有什麽資格,去要求你不要放棄。”
“但出于我個人的想法,既然可以做到一些事情,我也不會輕易放棄。”
“所以我想,我不能答應你的請求,也不能強制你接受幫助。”
“我們會繼續做力所能及的事情,而最後是否接受一切,取決于你的個人意願。”
“即使陷入了淤泥,一起努力拽一把的話,還是有希望的吧,你覺得呢?”
陳澤被這突然的動作吓到,又被簡述的話語吸引,他的臉上露出一種空白的遲疑。
他俯視着簡述,目光閃爍不定。片刻後,陳澤閉了閉眼,沒有正面回答。
“……我要再想想。”
作者有話說:
作者不具備專業的醫學知識,關于疾病和治療的部分是通過網絡信息搜集而來,而且為了劇情服務,并不會和現實百分百匹配
如果大家看完想要關注下這一類罕見病和群體,可以去看一下美兒SMA關愛中心出品的《中國SMA患者生存現狀白皮書》等相關資料,文中大部分內容也是借鑒于此
這章一直寫得不太滿意,可能會斷斷續續回來修一下T-T
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一句話簡介:兩個人的故事,三個人的名字。
立意:橫濱這麽小,世界這麽大,該走出去看看。